InfoTrans ist ein Projekt der Versorgungsforschung, welches aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert wird. InfoTrans richtet sich an Patient*innen im Alter von 16 bis 25 Jahren mit chronischen Arthritiden, die sich in der Phase des Übergangs von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie befinden und einer entwicklungsangepassten Versorgung bedürfen.

InfoTrans wird am Deutschen Rheumaforschungszentrum (DRFZ) umgesetzt und von der gesetzlichen Krankenkasse BARMER sowie dem Universitätsklinikum Heidelberg unterstützt. Kooperationspartner sind die Deutsche Rheuma-Liga (DRL), die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) sowie die RheMIT-Plattform des Berufsverbandes der Rheumatologen (BDRh).

Etwa jeder tausendste Jugendliche in Deutschland leidet unter Gelenkrheuma. Über die Hälfte der Betroffenen weist beim Erreichen des Erwachsenenalters noch eine behandlungsbedürftige Erkrankung auf. Eine Fortführung der rheumatologischen Versorgung ist deshalb erforderlich. Nach Verlassen der kinderrheumatologischen Betreuung bricht allerdings jede*r zweite noch behandlungsbefdürftige Patient*in die fachspezifische Versorgung ab. Die daraus resultierende medizinische Unterversorgung geht mit verschiedenen Risiken einher.

Um die Lücken im Übergang zur Erwachsenenrheumatologie zu schließen und eine medizinische Unterversorgung zu vermeiden, wurde das Projekt InfoTrans ins Leben gerufen.

Das Ziel des Projekts InfoTrans ist die Verbesserung des Informationsflusses an der Schnittstelle zwischen Kinder- und Erwachsenen-Rheumatologie.

Durch Weiterentwicklung und Verknüpfung bereits vorhandener digitaler Angebote der Selbsthilfeorganisationen und der Fachgesellschaften sollen die Versorgung junger Rheumatiker verbessert und Versorgungslücken geschlossen werden.

Mittels einer Befragung von Versicherten der BARMER, die zwischen 16 und 25 Jahre alt sind und an einer chronischen Arthritis leiden, soll zunächst die aktuelle Versorgungssituation beurteilt und die Bedürfnisse sowie Präferenzen junger Rheumatiker ermittelt werden. 

Die Teilnehmer der Kinder-Kerndokumentation können einen digitalen Befundbericht anfordern, welcher eine Zusammenfassung der wichtigsten Krankheitsparameter enthält und einen Überblick zu erhaltenen medikamentösen Therapien gibt.

Zudem soll durch eine Verknüpfung der kinderrheumatologischen Dokumentationsplattformen KRhOKo und der erwachsenenrheumatologischen Dokumentationsplattformen RheMIT eine digitale Befundübermittlung  an die Weiterbehandler erfolgen.

Umfassende Informationen und nützliche Tipps rund um das Thema Rheuma sowie für den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenrheumatologie finden Sie auf folgenden Internetpräsenzen:

Hier finden Sie neben hilfreichen Videos und Checklisten auch Erfahrungsberichte von jungen Rheumatikern, die den Wechsel in die Erwachsenenrheumatologie bereits erfolgreich vollzogen haben und Ihnen nun als Transition-Peers mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Hier können Sie aktiv nach Rheumatologen in Ihrer Nähe suchen, die spezielle Übergangssprechstunden anbieten