Als Teilnehmende/r an der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher können Sie bei einem Wechsel in die Erwachsenenrheumatologie Ihrer weiterbehandelnden Ärztin/ Ihrem weiterverhandelnden Arzt Zugriff auf Ihre in der Kerndokumentation erfassten Daten gestatten. Außerdem haben Sie die Möglichkeit einen digitalen Befundbericht mit den wichtigsten Angaben zu Ihrer Erkrankung und Behandlung, z.B. Diagnose, ausgewählte Krankheitsparameter und erhaltene medikamentöse Therapien für Ihre Unterlagen anzufordern.

Digitaler Befundbericht

Der Befundbericht wird durch das Deutsche Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ) aus Ihren Angaben in der Kerndokumentation erstellt. Die Daten der Kerndokumentation liegen am DRFZ pseudonymisiert vor, das bedeutet, dass Ihren Daten ein Zahlencode (=Kerndokumentationsnummer) zugeordnet ist, der keine Rückschlüsse auf Ihre Person zulässt.

Ihre Kerndokumentationsnummer entnehmen Sie bitte Ihrem Fragebogen zur Kerndokumentation. Alternativ erhalten Sie diese auf Nachfrage von Ihrem behandelnden Kinderrheumatologen / Ihrer behandelnden Kinderrheumatologin.

Den Befundbericht können Sie dann als passwortgeschützte Datei über einen Link herunterladen, der an Ihre Emailadresse gesendet wird. Das Passwort erhalten Sie mit einer zweiten Mail. Nach Herunterladen des Befundberichtes wird die von Ihnen hinterlegte Emailadresse umgehend gelöscht. Damit wird gewährleistet, dass Kerndokumentationsnummer und Emailadresse nicht verknüpft werden können.

Datenweiterleitung zum internistischen Rheumatologen

Mit Ihrer Einwilligung kann das DRFZ Ihre Daten aus der Kerndokumentation verschlüsselt auf eine extra abgesicherte Server-Infrastruktur laden, um sie so beim Wechsel in die Erwachsenenrheumatologie Ihrem internistischen Weiterbehandler zur Verfügung zu stellen. Das DRFZ übermittelt Ihnen nach Verschlüsselung der Daten einen Teil des Schlüssels in Form eines QR-Codes per Email.

Ihr weiterbehandelnder Rheumatologe/ Ihre weiterbehandelnde Rheumatologin kann diesen Teilschlüssel über den QR-Code einlesen. Das Dokumentationssystem des Rheumatologen authentifiziert sich am Server, setzt den kompletten Schlüssel zusammen und kann die verschlüsselten Daten herunterladen. Durch Nennung Ihres Geburtsjahres autorisieren Sie bei Ihrem Arzt den Einlesevorgang.

Der Schlüssel wird in dem Verschlüsselungstool und im DRFZ nicht aufbewahrt, sondern ausschließlich zum Download für Ihre Unterlagen zur Verfügung gestellt. Damit verfügen nur Sie nach dem Download über den Schlüssel zu Ihren eigenen Daten. Der QR-Code enthält nur einen Teil des Schlüssels und keinen Hinweis auf die Person, sodass dieser bei Verlust für Unbeteiligte wertlos ist.

Mit der Anforderung des Befundberichtes bestätigen Sie, dass Sie diese Informationen gelesen und das darin beschriebene Vorgehen verstanden haben. Sie erklären sich damit einverstanden, dass Sie das DRFZ zur Übermittlung des digitalen Befundberichtes per E-Mail kontaktieren darf.

Mit der Anforderung des Befundberichtes bestätigst du, dass du diese Informationen gelesen und das darin beschriebene Vorgehen verstanden hast. Du erklärst dich damit einverstanden, dass dich das DRFZ zur Übermittlung des digitalen Befundberichtes per E-Mail kontaktieren darf.

Informationen zum Datenschutz

Mit der Anforderung des Befundberichtes willigen Sie ein, dass das DRFZ die Daten ausschließlich zur Zusammenstellung und die Bereitstellung des digitalen Befundberichtes speichert und verarbeitet.

·          Die Verarbeitung der Daten erfolgt nach den gesetzlichen Bestimmungen auf Basis Ihrer Einwilligungserklärung gemäß Art. 6 S.1 Abs. 1 lit. a, Art. 9 Abs. 2 lit. a Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Verantwortlich ist das DRFZ, Charitéplatz 1, 10117 Berlin.

·          Die Mitarbeiter:innen des DRFZ, die mit der Zusammenstellung des digitalen Befundberichtes betraut sind, unterliegen den Bestimmungen des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG) und der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Die Vertraulichkeit Ihrer personenbezogenen Daten bleibt gewährleistet.

·          Die Einwilligung können Sie jederzeit ohne Angabe von Gründen mit Wirkung für die Zukunft widerrufen, zum Beispiel per E-Mail an: infotrans@drfz.de. Die Rechtmäßigkeit der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten bis zu dem Widerruf bleibt von diesem unberührt. Durch den Widerruf entstehen Ihnen keine Nachteile. Ihre personenbezogenen Daten werden nach Ihrem Widerruf gelöscht oder anonymisiert.

·        Sie haben das Recht Auskunft (einschließlich unentgeltlicher Überlassung einer Kopie) über betreffende personenbezogene Daten Ihrer Person zu erhalten sowie deren Berichtigung oder Löschung zu verlangen. Zur Sicherstellung der Rechte Ihrer Person wurde am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin eine Datenschutzbeauftragte bestellt (datenschutz@drfz.de). Außerdem können Sie Beschwerde bei einer Datenschutzbehörde einlegen.