Die Kerndokumentation
An der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher beteiligen sich mehr als 65 kinderrheumatologische Einrichtungen und über 13.000 Patient:innen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Dabei werden von ärztlicher Seite Angaben über Diagnose, Krankheitsaktivität und Therapie erhoben. Von Patientenseite werden Daten über das gesundheitliche Befinden und die Lebensqualität der Betroffenen dokumentiert.
Das DRFZ
Die Fragebögen werden am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) ausgewertet und sollen dabei helfen, die kinderrheumatologische Versorgung zu beschreiben, um die Versorgungslage rheumakranker Kinder und Jugendlich zu verbessern.
Fragebögen
Wenn du in den vergangen Jahren im Rahmen deiner rheumatologischen Behandlung schon einmal einen Fragebogen zur Kerndokumentation ausgefüllt hast, kannst du dir ab sofort einmalig eine Zusammenfassung deiner Angaben zuschicken lassen.
Kontaktformular
Gib im Kontaktformular deine Kerndokumentationsnummer (Fragebogen-ID) von deinem Fragebogen, dein Geburtsdatum und deine Emailadresse an und fordere deinen Bericht im DRFZ an.
Befundbericht
Der Befundbericht enthält deine Angaben zu Diagnose, Krankheitsdauer, Krankheitsaktivität, betroffenen Gelenken und verordneten Medikamenten.
Download
Innerhalb von drei Werktagen erhältst du einmalig einen Download-Link an die von dir hinterlegte E-Mail-Adresse. Anschließend kannst du die passwortgeschützte PDF-Datei runterladen.
Freiwillig
Die Zusammenfassung deines Befundberichtes geschieht ausschließlich über deine Kerndokumentationsnummer. Es können keine Rückschlüsse auf dich als Person vorgenommen werden. Deine Teilnahme ist freiwillig. Es entstehen dir keine Nachteile wenn du kein Interesse an deiner Zusammenfassung hast.
Umfassende Informationen und Tipps rund um das Thema Rheuma und den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenrheumatologie
Auf der Webseite „Mein Rheuma wird erwachsen“ der Deutschen Rheuma-Liga (DRL ) findest Du neben hilfreichen Videos und Checklisten auch Erfahrungsberichte von jungen Rheumatikern*innen, die den Wechsel in die Erwachsenenrheumatologie bereits erfolgreich vollzogen haben und euch nun als Transition-Peers mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Die Seite der GKJR (Gesellschaft für Kinder -und Jugendrheumatologie) hilft dir aktiv nach Rheumatologen*innen in deiner Nähe zu suchen, die spezielle Übergangssprechstunden anbieten.
